Viden om demens – hvad er demens?

Frem for alt er demens en folkesygdom. Det er desværre et faktum ligesom det er et faktum, at en demenssygdom forandre alt. Demens er en fælles betegnelse for mere end 200 forskellige demenssygdomme, der kan medføre demens. Den mest udbredte er Alzheimers, men vores viden om demens og forskningen bag gør at vi idag er langt bedre stillet end for bare få år siden.

• I Danmark lever 90.000 mennesker med en demenssygdom. Heraf har ca. 50.000 Alzheimers sygdom.
• 500 personer under 65 år har en demenssygdom.
• Hvert år er der ca. 8.000 nye tilfælde af demens i Danmark.
• I 2040 forventes antallet af demente over 60 år at vokse til ca 138.000.
• 000 personer er pårørende til et menneske med en demenssygdom
• Kun ca. 50 % af alle demente får stillet en demensdiagnose.
• Pårørende til hjemmeboende demente bruger i gennemsnit 5-7 timer om dagen til pleje og omsorg.
• De totale omkostninger ved demens i Danmark andrager mere end 20 milliarder kr. om året.
• Demens er den 5. hyppigste dødsårsag i Danmark. Hver tredje time dør en dansker af en demenssygdom.

Kilder: National Videncenter for Demens (Rigshospitalet); Demensskolen, Viden om demens – Gentofte kommune.

Demens påvirker med tiden mange funktioner; Hukommelse, sprog, frontale funktioner, praktiske færdigheder og sanseindtryk.

Tegn på demens

Idag ved vi meget mere om demens, end for 30 år siden og der er meget hjælp at hente. I Danmark er det hvert år ca. 8.000 mennesker, der får en demenssygdom. Der er nogle typiske advarselstegn på demens, men de samme tegn er også karakteristiske ved andre sygdomme. Det være sig for eksempel; ubehandlet depression, stress eller B12-vitaminmangel.

Hvis du genkender flere af nedenstående symptomerne, bør du kontakter din læge. Det er vigtigt at få stillet den rigtige diagnose, og at en eventuel korrekt behandling sættes i gang så hurtigt som muligt. Hvad mange ikke ved er, at først når en diagnose er stillet træder kommunen ind med hjælp, så jo før en demenssygdom er diagnosticeret – jo bedre.

Svækket hukommelse

• Det er helt normalt at glemme en aftale eller en besked for så senere at komme i tanke om det.
• Det er derimod ikke normalt at glemme, hvor man er på vej hen eller hvem, man lige har talt med.

De daglige rutiner driller

• Det er normalt at glemme at lukke køleskabsdøren.
• Det er derimod ikke normalt at slukke for køleskabet.

Sproget driller og tungen slår knuder

• Det er helt normalt ikke lige at kunne komme i tanke om et bestemt ord.
• Det er derimod ikke normalt at erstatte ordet, med et andet, der ikke giver mening.

Hvad dag er det og hvor er jeg?

• Det er helt normalt at tage fejl af datoen eller ikke lige at kunne finde vej til nye steder.
• Det er derimod ikke normalt at bytte rundt på døgnets timer eller at fare vild i et område, man kender.

Dømmekraft

• Det er helt normalt at glemme handsker til en kold dag.
• Det er derimod ikke normalt at glemme, at det er vinter og tage sommertøj på udendørs.

Abstrakt tankegang

• Det er normalt ikke altid at forstå meningen med et ordsprog.
• Det er derimod ikke normalt at tage ordsproget helt bogstaveligt.

Hvor er ting henne?

• Det er helt normalt at glemme, hvor man har lagt sine nøgler eller briller.
• Det er derimod ikke normalt at lægge tasken i køleskabet eller handsker i mikrobølgeovnen

Humørsvingninger og adfærd

• Det er normalt at blive ked af det eller at have en dårlig dag.
• Det er derimod ikke normalt at have humørsvingninger, der opstår uden grund fra det ene øjeblik til det andet.

Ændringer i personligheden

• Det er normalt at vores holdninger og synspunkter ændres gennem livet.
• Det er derimod ikke normalt at man hurtigere bliver forvirret, er blevet mistænksom eller vred.

Mangel på initiativ

• Det er normalt at man kan have en dag, hvor man har svært ved at komme i gang eller ”tage sig sammen”.
• Det er derimod ikke normalt at være konstant passiv og hele tiden have brug for stikord, opmuntring og støtte for at komme i gang.

Kilder: Videncenter for demens

Hvad skal vi gøre?

Uanset hvor meget viden om demens du selv forsøger at læse dig til, så er professionel hjælp og især støtte fra andre pårørende den bedste hjælp du kan få. Det første du skal gøre er at søge læge. Der er behov for en korrekt udredning, fordi den rigtige diagnose også er udgangspunkt for den rigtige behandling. Er der for eksempel tale om Alzheimers, så er der en række lægemidler, der kan hjælpe. 25% oplever en forbedring, 50% oplever ingen forandring og 25% får en forværring. Vær opmærksom på at der er bivirkninger ved nogle præparater. Man kan derfor også oplever væsentlige forbedringer, ved at skifte fra et præparat til et andet, så bivirkninger formindskes. (læs mere om medicin og bivirkninger her)

Med en diagnose i hånden, har du også langt bedre muligheder i relation til hjælp, støtte og en række juridiske aspekter.

Pårørende

Det er ikke nemt at være vidne til en sygdom som demens. Det er både psykisk og fysisk hårdt. Alt forandre sig og intet bliver som det var før. Der er flere ting du som pårørende kan gøre, og jo før du begynder, jo mere hjælp vil du få, så det gamle mundheld om at “godt begyndt er halvt fuldendt” passer også i din situation. Så lad os med det samme give dig tre rigtig gode råd.

Viden om demens – de 4 bedste råd der findes: 

1. Visitator:Når først en læge har diagnosticeret en demenssygdom, er det næste skridt at I får tilbudt en samtale med en demens visitator hos kommunen. Det er ofte en demenssygeplejerske, og her er meget hjælp at hente. De har lang erfaring og kan hjælpe med både gode råd, hjælp til rengøring, medicin, indkøb og adgang til hjælpemidler.
2. Det sociale netværk:Det største studie nogensinde om menneskers lykke og livsglæde er fortaget af Harvard universitetet og pågår stadig. Det viser helt entydigt og uden sidestykke, at der er én ting som vi mennesker forbinder med et lykkeligt liv og som giver livet mening: Menneskelige relationer! Så i jeres situation er det vigtigste fokus at bevare det sociale netværk – også selvom det er svært. (Du kan læse her om hvordan en demenskalender er det bedste hjælpemiddel i relation til demens, og hvordan en demens kalender kan fastholde det sociale netværk – klik her)
3. Medicin:Hvis medicin kommer på tale, så vær opmærksom på at nogle typer af lægemidler, kan give generende bivirkninger; kvalme, søvnbesvær, inkontinens etc. Vær derfor opmærksom på, at der er forskellige præparater. Ved skift fra et præparat til et andet, kan bivirkninger nogle gange formindskes og en egentlig forbedring kan måske opnås. (læs mere om medicin og bivirkninger her)
4. Åbenhed: Del dit liv, dine oplevelser og din sygdom med omgangskredsen. Deltag i arrangementer og kommunens tilbud om aktivitetscentre og del adgangen til din demenskalender, sådan at dit netværk, din familien og dine venner kan hjælpe. Del dine erfaringer med andre – du vil opdage at de også gerne vil dele med dig.

Hjælpemidler til omsorg, nærvær og tryghed

Alle pårørende til et menneske med en demenssygdom oplever frustration og magtesløshed. Og der er især tre ting som viden om demens, alle undersøgelser og alle pårørende kan nikke genkendende til: Ønsket om at yde omsorg, om at være mere nærværende og sikre mere tryghed. Og alle mennesker med en demenssygdom vil blot gerne have “at det bare går væk“. Men det sidste er desværre ikke en mulighed. Medicin kan være med til at udsætte symptomerne i op til 2 år, og kan derfor være en stor hjælp.

Hvad mange ikke ved er, at der findes praktiske hjælpemidler, der kan hverdagen væsentlig nemmere (se links sidst på siden). Alt fra pilleæsker med hukommelse, GPS’er og en 100% fjernbetjent demenskalender, med både videoopkald, fotos og en online-kalender, også kaldet en MoreMemo kan være en stor daglig hjælp. Den 100% fjernbetjente løsning gør at både kommunen og alle pårørende kan få adgang og støtte op. Den kræver ingen teknisk kunnen og er udviklet specielt til demente og deres familier.

Viden om demens – hvad er vigtigt?

Hvis du har svært ved at overskue det hele, så er her en række gode råd, som igennem årerne

1. Se Mennesket– husk på det er et menneske der er ramt af en sygdom. Demens er ikke en identitet, det er en sygdom. Et menneske med demens rummer både nye og gamle tanker, har drømme og ønsker om en god og meningsfuld hverdag – ligesom dig selv og alle andre.
2. NU’et, det er vigtigt – mennesker med demens kan have svært ved at huske, både det der var for lang tid siden, og det der var for et øjeblik siden. Men NU’et er her! Det kan nydes, mærkes og føles. Så som pårørende er det der dit fokus skal være.
3. Hold kontakten– verdens største menneskelige studie, udført på Harvard University, handle om det lange gode liv. Det er helt entydigt at det opnås ved sociale relationer. Gode menneskelige relationer. Det kan til tider være svært at være sammen med et menneske med demens, men det er ikke uoverkommeligt. Demente og deres pårørende har mange gange en tendens til at isolerer sig og bliver derfor ret ensomme. Det er der absolut ingen grund til. Som pårørende kan du nemt holde kontakten. Der er gode hjælpemidler til demens, en demenskalender er et godt eksempel, og et besøg vil bringe mere glæde end du måske aner – husk at en person med demens ikke selv tager initiativet. Så hold kontakten – insister på det!
4. Tal om demens– du føler dig måske alene. Det er du ikke! 400.000 alene i Danmark er pårørende til et menneske med demens. Mennesker der er ramt af demens, ved det udmærket godt, så du har ingen grund til at skjule det eller at skamme dig. Du kan hjælpe meget ved blot at være åben. Tal om det. Det kan ikke ses, høres, mærkes, lugtes, men det kan italesættes, så gør det – tal om det.
5. Fokuser på det gode– Fremhæv de ting, som stadig lykkes og alt det som personen har gjort godt gennem livet. En person med demens har både svært at opfatte en besked og svært ved at omsætte beskeden til handling. Personer med demens befinder sig ofte i situationer, de har svært ved at overskue og genkende. De føler sig fortabte og har behov for nænsom hjælp. Du er den raske pårørende, ven eller kollega som kan flytte sig – den demente kan ikke. Så alt det der virker eller har virket – det gode, fokuser på det.
6. Husk dig selv– som pårørende til et menneske med en demenssygdom, spiller du en vigtig rolle. Som sygdommen skrider frem, er der flere og flere opgaver. Følelsesmæssige og praktiske og det er ikke altid lige let. Der er risiko for at få stress, blive deprimerede eller selv brænde ud. Og gør du det, så er I to syge. Så husk dig selv – du er også vigtig!

Gode links

Det kan være svært at klare alting selv, men mange har prøvet det før dig. Faktisk er der mere end 400.000 i samme situation. Rigtig mange deler deres gode råd og livet med demens og du kan gøre det samme.

Gode internetsider med mere viden om demens:

• Hjælpemidler til mennesker med demens; hjælpemiddel databasen
• Demenskalender med både videoopkald, fotos, kalender og fri licens; Demenskalender
• Danmarks førende center for Demens; Videncenter for demens

Facebookgrupper:

• Få gode råd som professionel behandler; Vidensdeling for plejepersonale
• Gode råd fra andre pårørende; Netværk for alle os, der er pårørende