En demenssygdom ændrer alting

En ting er sikkert; Demens er lig med forandringer. Intet bliver, som det var før! Hvordan kan man blive ved med at tage initiativer? Hvordan kan strukturere sin hverdag, og hvordan kan man orientere sig og blive ved med at finde livsglæde. Det kan en god demenskalender hjælpe med. For den kan både sikre struktur og hjælpe med til, at det sociale netværk hænger sammen – og det er afgørende for alle mennesker, at de føler sig som en del af en gruppe. Det giver os identitet og mening med livet – så en simpel elektronisk demenskalender, med ur og dato samt aftaler – én dag ad gangen – er vejen til mere mening med livet!

Når man taler om, hvad det betyder at have fået en demenssygdom, så har det stor betydning, hvem personen er. Hvilken type af demens man har og hvordan det påvirker det enkelte menneske. Og det har betydning, hvordan demenssygdommen viser sig i hverdagen. Men det handler ikke om hvordan man har det – det handler om hvordan man ta´r det!

Hverdagens to største udfordringer

Når man får en demenssygdom oplever mange, at man begynder at miste evnen til at strukturere sin hverdag. Mange af de ting, der tidligere var rutiner og selvfølgeligheder, kan blive svære at finde ud af. Også de almindelige dagligdags ting. Det kan være at støvsuge og gøre rent. Det kan være at klare indkøb og madlavning. Eller det kan være at løbe eller cykle en tur i nærområdet. Og med tiden kan det at tage tøj på, huske at spise og drikke også blive en udfordring. Noget af det første man skal forsøge at sætte ind overfor er hverdagen, dens rutiner og struktur. Og især de sociale aftaler er vigtige. Det kan blive vanskeligere at komme til en aktivitet, at mødes på café med en god veninde eller at besøge børn og børnebørn. Det skyldes to ting:

1. Man kan ikke huske, at man havde en aftale og
2. Man begynder at trække sig fra sociale sammenhænge, fordi man skammer sig over ikke længere at kunne følge med i samtalen.

Personen med demens oplever en stigende utryghed, men der er heldigvis hjælp at hente.

En demenskalender hjælper med det sociale netværk

De fleste mennesker er vant til at have mange forskellige kontakter både gennem arbejdet, den sociale omgangskreds og privatlivet. Med demens ændres alt – intet bliver som før. For mange er det begyndelsen på at føle sig ensom og socialt isoleret, selvom man har familie med både ægtefælle og børn. Og det gør mange kede af det. Men i stedet for at lukke sig inde, kan man via støtte og hjælp fra andre få glæde af at deltage i forskellige sociale sammenhænge, som giver mening i ens hverdag. For hvad hjælper det, at man har en aftale om en hyggelig kop kaffe, hvis man ikke kan huske det? De fleste har igennem deres liv, sat deres lid til papirudgaven af kalenderen, for eksempel ”gode gamle Mayland”.

“Mayland” virker ikke mere – men det gør en demenskalder!

Men er man ramt at demens, så hjælper ”Mayland” ikke meget. For det kan godt være at aftale om en kop kaffe, er skrevet ned, men ofte ved man ikke om det er tirsdag eller torsdag, og får man først bladret i ”Mayland”, ja så er papirkalenderen pludselig ikke til nogen hjælp længere. Som pårørende bliver man ked af det og mange føler de svigter, og derigennem opstår den dårlige samvittighed. Der er brug for konstant støtte og hjælp, uanset om det handler om besøg på aktivitetscenteret, en gåtur, tøjvask eller den hyggelige kop kaffe. Med den viden vi har om demens i dag, og de teknologier, der de sidste år har vundet indpas i vores liv, kan man heldigvis for få kroner i dag, købe en målrettet demenskalender og i rigtig mange kommuner, også låne en demenskalender.

Pårørende vil alle gerne hjælpe – men hvordan?

Rigtig mange pårørende vil gerne hjælpe til, men afstand og tid gør det svært at være tilstede når det kræves. Men nogle moderne demensløsninger, indeholder foruden en fjernbetjent demenskalender også indbygget videoopkald. Der findes nogle meget gamle løsninger, f.eks. Dintid0, hvor selve betjeningen foregår på maskinen, men tiden er for længst løbet fra disse. Sådanne løsninger var gode for 15 år siden, men i dag får du langt mere enkle og langt bedre demenskalendere. De bedste digitale demenskalendere på markedet kan fjernbetjenes, og adgangen deles med flere. På den måde kan de betjenes af alle pårørende også selvom de bor langt væk.

En demenskalender kan knytte alle sammen – fordi den er skabt til det.

Demenskalenderen fra MoreMemo er et godt eksempel på en målrettet demenskalender. MoreMemo’s løsning er en demenskalender, der altid kun viser den aktuelle dag, og på den måde forhindre, at man ved en fejl kommer til at bladre i dagene og dermed skabe unødig forvirring. Og den er netop et godt eksempel på hvor enkelt en demenskalender kan laves. Den digitale demenskalenderen fra MoreMemo indeholder både ur, dag, tid på dagen (morgen, formiddag, middag…) fotos, kalender og video – og den er 100% fjernbetjent. Men det vigtigste er at inddrage det sociale netværk. Tal om demens, sæt ord på det, og inviter gerne andre til at bidrage med både fotos og beskeder. Når I er åbne om at demens er en ”gæst”, der er kommet for at blive, har I også åbnet op for at folk kan byde sig til og ikke mindst hjælpe til – og selvom børn og børnebørn er langt væk, så er det at man kan se hinanden på video, mere end bare en samtale – det er en samtale med nærvær.

Utrygheden kommer snigende

Det er vigtigt at imødegå utryghed. Usikkerhed i hverdagen kan gøre én stresset. Selvom man har forladt arbejdsmarkedet og dermed ikke har så mange forpligtelser i hverdagen, så kan blot en lille ting godt være det der udløser en stor krise. Og selvom man har hele dagen til sin rådighed så kan det være svært at overskue, hvad man skal og for nogle er det også være svært at få tiden til at gå med noget meningsfyldt.

Det har derfor stor betydning, at man får hjælp til at strukturere hverdagen, så det bliver konkret og overskueligt – hvad skal der ske i løbet af dagen? Det vigtigste er, at det er overskueligt og let tilgængeligt. En demenskalender kan være med til at give den ro og tryghed – også for den ægtefælle, der måske er på arbejde i løbet af dagen, eller blot ude nogle timer med en ven.

Der er forskellige muligheder for selv at gøre noget, eller få hjælp udefra til at fremme ens bevægelsesfrihed og få styrket ens udfoldelsesmuligheder og rutiner i hverdagen bla. via en moderne demenskalender. En demenskalender kan være det værktøj, der holder styr på dagen, og fortæller hvad der skal ske, eller hvor en ægtefælle måske er henne. Men man kan også søge kommunen om støtte i form af en hjemmevejleder (Servicelovens § 85), hvis man ikke længere er i stand til selv at tage hånd om dagligdagens rutiner i samme omfang som tidligere.

Der er mening med livet – også med en demenssygdom

Mange oplever, at deres sociale liv er blevet indskrænket. De kommer ikke så meget ud til kulturelle aktiviteter. Det kan være svært at holde fast i fritidsinteresser. Ægteskabet og hverdagslivet har i det hele taget forandret sig. Og det giver begge ægtefæller store udfordringer i forhold til at skabe sig et nyt livsindhold. Flere bekymrer sig meget om, hvad deres syge ægtefælle laver, når de ikke selv er hjemme. Hvordan har ægtefællen det med at være alene hjemme? Er han/hun ked af det? Keder han/hun sig og har svært ved at få tiden til at gå? Sover han/hun meget? Forlader han/hun hjemmet og kan måske ikke finde tilbage? Får man noget at spise? Og husker man at tage sin medicin? Der kan være mange ting at bekymre sig om, hvis den syge ægtefællen er alene derhjemme, mens man selv er på arbejde.

Med struktur kommer selvstændigheden tilbage

Her er struktur nøgleordet. Kendte fysiske rammer, faste rutiner og planlægning i hverdagen har stor betydning for genkendeligheden og overskueligheden, når man har demens. Jo mere genkendelighed og overskuelighed – jo mere tryghed og frihed har man. Og det kan være medvirkende til, at man bedre kan navigere i sin hverdag. Man kan gøre flere ting på egen hånd. Og man kan blive mere aktiv og udadvendt, når rammerne er til det. Og der skal ikke meget mere til end at hverdagen er ”skrevet ned”. Her nytter det ikke noget med huskelister og gule lapper. Den slags forsvinder, og det er umuligt for en demensramt person at kende forskel på den gule lap, der fortalte om vasketøjet i går, og så den gule lap, der fortæller om at drikke vand idag. Her er brug for en elektronisk 1-dags demenskalender, der tydeligt og uden mulighed for at skifte dag, fortæller, hvad skal der ske i dag! Og hvis demenskalenderen er fjernbetjent og flere kan dele adgang, så kan man også dele både opgaver, ansvar og den dårlige samvittighed.

Mange pårørende og deres syge ægtefæller oplever at selvstændigheden vender tilbage, når de får hjælp fra en demenskalender til at strukturere deres hverdag. Og lige så mange kan berette om at de gentagne konflikter er blevet færre.

Hvad betyder tid, når man er ramt af demens?

Tid er et fundamentalt begreb i vores erkendelse og ikke mindst i vores erkendelse af hvem vi selv er. For vi er alle den historie som vi selv kan fortælle. For et menneske med demens er identitet, og den historie vi kan fortælle om os selv, sat ud af spillet. Så langsomt forsvinder det mennesker vi engang kendte. Og hvorfor kan så mange pårørende berette om netop dette? Fordi tidsperspektivet for et menneske med demens, er holdt op med at virke. Tænk på tid som naturens metode til at undgå, at alting sker på en gang. Men for et menneske med demens, er det abstrakte begreb; tid netop sat ud af spillet. Alt starter på samme tidspunkt, og intet har en slutning. Så når mennesker med demens siger; ”det snurrer rundt i min hjerne” eller ”har I også svært ved at holde rede på det hele?” Så tænk på at tiden er sat ud af spillet og at alt sker på samme tidspunkt. Der mangler ganske enkelt struktur og tidsfornemmelse.

Man får pludselig meget tid alene derhjemme, som skal udfyldes, mens ægtefællen er på arbejde. Det kan være en svær situation, for hvad stiller man op med al den tid? Det er oplagt at tage sig af nogle af de daglige gøremål i hjemmet. Men mange af de små ting, der tidligere har været selvfølgeligheder
for én, kan være blevet sværere at håndtere. Det kan være helt praktiske huslige ting som at købe ind, lave mad, vaske tøj, gøre rent og andre opgaver, som tidligere bare har været rutine, men som nu er svære at overskue. (Vil du vide mere om demens, så læs her: Klik her)

Mange bliver frustreret og nogle aggressive

Flere med demens oplever, at sygdommen har frarøvet dem deres frihed. Tidligere fungerede man som et selvstændigt menneske, der kunne tage vare på sig selv og strukturere sin hverdag. Man kunne selv køre bil og påtage sig en del af forpligtigelserne i forhold til at få ens eget og familiens liv til at fungere. Det kan mange ikke længere. Demenssygdommen gør, at man bliver afhængig af andre mennesker – især ens ægtefælle og børn. Og det er meget frustrerende at blive afhængig af andre. En afhængighed, som man ikke har lyst til at have, men som er nødvendig for, at man kan fungere i hverdagen.

Uafhængig med støtte fra en demenskalender

Den afhængighed kan afhjælpes, hvis dagen får struktur og hvis flere hjælper til. På den måde er man ikke kun afhængig af et enkelt mennesker, ofte den primære omsorgsgiver, men man kan også hjælpe sig selv. Mange mennesker med demens ønsker at kunne klare sig selv og det piner dem at de hele tiden skal have hjælp. Mange bliver frustrerede og ofte viser det sig ved gentagne konflikter og der bliver sagt ting som sårer også selvom man godt ved, at det skyldes sygdommen, der ligger bag. Her kan en demenskalender være en stor hjælp. Hvis dagen er lagt i faste rammer, med en dagskalender, der beskriver, hvad der skal ske, hvem der kommer på besøg eller hvad tid man bliver hentet, så har den demensramte person et holdepunkt. Man skal ikke hele tiden spørge, og med en moderne demenskalender, vil der ofte også være en alarm, når en vigtig begivenhed melder sig – på sammen måde som man bliver mindet om en mødeindkaldelse el.lign.

Det er flovt ikke at kunne selv – eller er det?

Nogle føler det er flovt eller pinligt, at man har fået en sygdom, som betyder, at man ikke længere kan det samme som før, men man kan jo ikke gøre for, at man har fået demens. Et af problemerne i denne sammenhæng er, at demens er en usynlig sygdom. Så derfor er det vigtigt, at man selv er åben om sin sygdom og fortæller andre mennesker, hvad man fejler, og hvordan man har det.

Åbenheden over for omverden er helt afgørende for, at man kan komme til at trives med sin demenssygdom. Og det er afgørende for om det sociale netværk kan hjælpe og støtte op. Selv om der er sket en stor udvikling de seneste 10 år på demensområdet med meget mere fokus i medierne, offentlige kampagner, demensvenner, flere kommunale initiativer og moderne teknologi som for eksempel MoreMemos demenskalender, er der stadig meget fortielse og tabu forbundet med at have en demenssygdom. Og tabuer bunder ofte i uvidenhed, så tal om jeres situation, det er på ingen måde flovt – det er et livsvilkår.

Det sociale er det vigtigste!

Som rask partner eller ægtefælle kan man også få dårlig samvittighed, fordi man er i en position, hvor det kan være svært altid at være der for ens syge ægtefælle. Der er en stor risiko for, at man selv og ens ægtefælle kan blive socialt isoleret på grund af demens.

Derfor er det vigtigt, at man ikke isolerer sig, men stadig er med i de vanlige fællesskaber, da det har en afgørende betydning for ens livskvalitet. Vi mennesker er sociale væsner. Langt de fleste af os trives bedst, hvis vi er en del af meningsfulde fællesskaber. Det kan være familien som fællesskab, kollegaer på arbejdet eller venner, man har kendt i mange år. Det kan være folk, man dyrker motion eller spiller kort sammen med. Bogklubben hvor man taler om bøger eller biograf- og teatergruppen. Det er alt sammen aktiviteter, der er båret af, at man er en del af et socialt fællesskab. En del af en gruppe, hvor man føler sig normal. Udfordringen for mange med demens er, at de fællesskaber, de tidligere var en del af, ofte forsvinder. Sygdommen gør, at det bliver sværere at deltage, ens formåen har ændret sig, og man har ofte behov for støtte til at være med. Men de fleste ønsker fortsat at være en del af et fællesskab. Måske har man endnu mere brug for det, fordi man har brug for at gøre noget sammen med andre, som man kan dele sine tanker, følelser og bekymringer med.

Så del dit liv, dine oplevelser og din sygdom med omgangskredsen. Deltag i demensarrangementer og aktivitetscentre og del adgangen til din demenskalender, sådan at dit netværk, din familien og dine venner kan hjælpe. Del dine erfaringer med andre – du vil opdage at de også gerne vil dele med dig.