Ramt af en demenssygdom, hvad bliver der af os?

Vi er hvad vi husker. Vi er kun den historie vi kan fortælle. Så kan du ikke fortælle din egen historie, så er du ikke nogen! Måske du selv husker dengang du var teenager, hvor du endnu ikke havde en identitet, ikke vidste hvem du var, men mest af alt betragtede alle andre omkring dig. Det var en forvirret tid. Måske du engang har prøvet at miste dit job, du blev fyret, mistede din stilling, titel og dermed din identitet. Det var en frygtelig tid. Hvis du så er ramt af en demenssygdom, og ikke kan fortælle din historie, så er du ikke nogen. Det er en forvirret, frygtelig og sørgelig tid. Eller er det kun det?

Det gør meget ved ens identitet og selvforståelse at få en demensdiagnose -alt forandrer sig! Alt det, man tidligere kunne og stod for, forandrer sig. Det gælder ens parforholdet. Det gælder ens forhold til børnene, samværet med familie og alle vennerne. Det gælder ens arbejdsliv, men det gælder også ens
oplevelse af sig selv. Det er alt sammen noget, der påvirker identiteten og selvforståelsen.

Nogle demensformer medfører, at man ikke selv oplever, at man er syg eller har forandret sig og en sådan manglende sygdomserkendelse kan den nærmeste familie godt opleve som en stor belastning. Der er en stor risiko for, at man selv og ens partner kan blive socialt isoleret på grund af demens.
men det er vigtigt, at man ikke isolerer sig, men stadig er med i de vanlige fællesskaber, da det har en meget stor betydning for ens livskvalitet. (du kan læse mere her om hvordan demens hjælpemidler, kan forebygge og afhjælpe social isolation – klik her)

Hvem er vi, når vi rammes af en demenssygdom?

Vi er hvad vi husker. Hvad vi sammen husker! Vores hukommelse og vores minder stykkes sammen af det vi selv kan huske, og så alle de brikker, som alle de andre bidrager med. Måske du kan nikke genkendende til at I også jeres familie har nogle ”vandrehistorier”. Cykliske fortællinger, der bliver fortalt igen og igen. Alle kender dem, og pointen har været gentaget så mange gange, at ordet ”slidt” slet ikke dækker som begreb.

Den gode historie som alle godt kender

Det er oplevelser, episoder, hændelser, der definerer jer som familie. Som giver jeres familie en identitet. Sådan nogle har vi – historier som vi alle kender om som identificerer os. Som familie, som mennesker, som et kollektiv og en enhed. Historier om en jul med en frossen and, om fødselsdagen, hvor gaven forsvandt, eller ferien, hvor passene for længst var udløbet. Alle kender disse historier – de kender dem udenad, kender pointen lang tid før den bliver fortalt – og alligevel griner vi. I en hverdag, hvor alt er forandret, så kan man stadig godt grine sammen – husk det!

Dyrk samværet – genfortæl de gode historier – brug en demenskalender

Da vi blev opmærksom på dette, at vi kunne bruge disse familie-identitetsfortællinger, blev vi også opmærksomme på at vi fik et samvær tilbage. Det var historier, der gjorde det muligt at deltage, både for dem med og uden sprog og dem med og uden demens. Så vi dyrker disse fortællinger, fordi de giver så meget mening i nu’et – og nu’et er det en person ramt af demens kender til – lige nu – og kun det! Og for at holde fast i nu’et, er en demenskalender med fotos en stor hjælp. Du kan med fotos og en kort beskrivende tekst, nemt fastholde momentet og på den måde genopleve nu’et fra 1992 som var det …. lige nu!

Så hvor sidder identiteten? En stor del af vores alles identitet er i samværet med andre mennesker. I fællesskabet. Så vi er begyndt at digitalisere gamle billeder og uploade dem direkte til vores demens hjælpemiddel, til vores MoreMemo-Løsning. Her er massere af fotos, som alle er forsynet med en lille tekst. Så vores MoreMemo rummer mange gode historier – historier med identitet, med tryghed og med nærvær.

Hvor kan jeg få hjælp?

Der er mange typer af information og internettet svømmer over med viden om demens. Vi har samlet de steder, hvor du som pårørende kan få bedst hjælp. Dels fra professionelle og andre pårørende, dels i relation til hjælpemidler og dels i relation til konkret viden om demens. Det kan være svært at klare alting selv, men mange har prøvet det før dig. Faktisk er der mere end 400.000 i samme situation. Rigtig mange deler deres gode råd og livet med demens og du kan gøre det samme.

Gode internetsider med hjælpemidler og mere viden om demens:

Hjælpemidler til mennesker med demens; hjælpemiddel databasen
Fjernbetjent demenskalender med både videoopkald, fotos, kalender og fri licens; Demenskalender
Danmarks førende center for Demens; Videncenter for demens

Facebookgrupper:

Få gode råd som professionel behandler; Vidensdeling for plejepersonale
Gode råd fra andre pårørende; Netværk for alle os, der er pårørende

Hvis du vil vide mere om demens, så vil dette indlæg sandsynligvis interesse dig – Viden om Demens